Господь сказал: «Да будет так!» И я ответил: «Так и будет!»

Мне врач сказал: «Да будет так!» А я ответил: «Так не будет!» …И Бог смутился: «Как же так? Но коль он так, ну раз он так, да пусть он, так его растак, живёт и в здравии пребудет!» И я сказал: «Да будет так!» И я сказал: «Да будет так!» Господь сказал: «Да будет так!» И я ответил: «Так и будет!» Эти строки из «Баллады об упрямстве» Леонида Филатова на концерте учащихся с ограниченными возможностями Детской школы искусств №3 звучали в звенящей волнительной тишине. Каждый в зрительном зале и за кулисами понимал, что читает это стихотворение удивительно отважный парень Андрей Чистяков про себя.

Стихотворение Андрею нашла заведующая театральным отделением нижневартовской Детской школы искусств №3 Людмила Рябинина, которая не первый год занимается с Андреем сценическим мастерством.

– Когда Андрей впервые пришёл ко мне на занятия, ему было трудно говорить, даже обычная беседа стоила мальчику большого труда, – рассказывает Людмила Ивановна. – Но он очень целе-

устремлённый, и большая индивидуальная работа дала результат. Он читал это сильное стихотворение со сцены артистично, выразительно, пробирая и детей, и взрослых до мурашек.

«Я не инвалид!» – ставит в известность шестнадцатилетний Андрей каждого нового знакомого и сразу даёт понять, что про недуги ему говорить неинтересно. Он привык жить так, чтоб не отличаться от остальных, чтоб никто не заподозрил, как тяжело ему даётся каждый шаг.

В Детскую школу искусств №3, где учатся в том числе 27 инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья, Андрей Чистяков приезжает уже девять лет. Он окончил с отличием её музыкальное отделение по адаптивной программе «Балалайка».

– Балалайка – инструмент удивительный! У неё всего три струны, но как она мелодична, как много сложной музыки можно на ней сыграть! – говорит Андрей, пока мы идём к такси. Он, опираясь одной рукой на костыль, – стремительно и впереди. Я – едва за ним поспевая. Любимая балалайка не ушла из его жизни: он продолжает посвящать ей время, еженедельно приходя к своему любимому педагогу Альберту Фахретдинову на занятия. Кроме балалайки Андрей осваивает в ДШИ-3 игру на ударных инструментах, изучая сольфеджио, он и на фортепиано научился немного играть. Ему нравится говорить о своём увлечении музыкой, а о том, что началось оно с необходимости разрабатывать мелкую моторику, чтобы пальцы не теряли подвижность, потом потихоньку расскажет мама.

У самой машины он умудряется оказаться впереди меня и галантно распахивает передо мной дверь. И я думаю о том, что, как бы ни хотел Андрей Чистяков быть как все, у него не получается, потому теперь таких юношей просто не бывает. Он в самом деле необыкновенный, редкий человек.

Мы едем в центр «Добролей», который для семей с детьми с ограниченными возможностями и детей основала его мама Лилия Бурлак. Сюда к Андрею приходят учителя гимназии №2 – парень на домашнем обучении. Андрей уходит на урок истории, а мы с Лилией Романовной говорим о другой истории. Простой истории очень непростой жизни.

Более десяти лет Лилия Романовна занималась парашютным спортом. Её выступления украшали церемонии открытия фестиваля «Самотлорские ночи». Сына она тоже воспитывала сильным и активным. Андрей начал рано заниматься гимнастикой. Его привлекали и командные игры. Как-то пятилетний Андрей играл в футбол, ударился, на месте ушиба вылезла самая обыкновенная шишка. Но время шло, а шишка не проходила. Не сразу родители узнали диагноз Андрея. Его сообщил генетик в санкт-петербургском медицинском центре: фибродисплазия – очень редкое и тяжёлое по своему течению генетическое заболевание, при котором мышцы, сухожилия и связки постепенно превращаются в кости. И ничего с этим процессом поделать нельзя, с годами болезнь только прогрессирует.

– С тех пор мы... живём. Живём вопреки этому диагнозу. Многие думают, что инвалидность это приговор, это не так, – говорит Лилия Романовна.

Она получила образование логопеда-дефектолога, трезво оценивая ситуацию, на всякий случай вместе с сыном выучила жестовую речь и создала некоммерческую организацию «Добролей».

– Для сына нужно было создать особую среду, где бы он мог общаться, развиваться, учиться. Я решила организовать общество для таких же детей, как мой сын, чтоб они могли взаимодействовать, заниматься творчеством, – так и возникла идея «Добролея». Постаралась здесь создать домашнюю уютную атмосферу, чтоб ребята чувствовали себя свободно, комфортно, чтобы хотелось сюда приходить. О нашем центре родители особенных детей узнают в Нижневартовском реабилитационном центре для инвалидов и людей с ограниченными возможностями «Таукси», а также в Интернете – практически во всех популярных соцсетях у «Добролея» есть свои страницы и группы.

П о утрам сюда приходят здоровые дошкольники для того, чтоб пообщаться, подготовиться в школе, позаниматься с психологом, логопедом, дефектологом, а после обеда, с 12 часов – дети-инвалиды, когда начинаются реабилитационные и развивающие занятия. Здесь есть небольшие ремесленные мастерские, оборудованные столярными станками.

– Не во всех семьях есть отцы. Часто с ребёнком-инвалидом мама остаётся одна. А здесь в мастерских мальчик и отвёртку научится держать в руках. Для девочек у нас действует Школа юного повара – учим их делать бутерброды, лепить пирожки, сервировать стол. Уникальность этих занятий в том, что дети-инвалиды проходят реабилитацию методами ремесленной деятельности.

В июне Лилия Бурлак стала обладательницей президентского гранта и победительницей конкурса грантов губернатора ХМАО – Югры на проведение этнокультурного фестиваля творчества «Ладошка дружбы», где будут вместе и на равных участвовать дети-инвалиды и обычные дети.

– Андрей помогает мне в работе с детьми-инвалидами, являясь волонтёром городского Молодёжного центра, – раскрывает ещё один значимый статус своего сына Лилия Романовна. – Такова его жизненная позиция: не ждать помощи ни от кого, а помогать самому.

Для того, чтобы быть эффективным помощником, быть в строю, Андрей занимается физкультурой. В его расписании 200 обязательных отжиманий в день: сто утром и сто вечером. Он занимается стрельбой в Центре детского и юношеского технического творчества «Патриот», и в десятом классе учится на «четыре» и «пять».

– Такой уровень учёбы мне просто необходим – я очень хочу поступить на юридический факультет НВГУ, и поступить мне нужно на бюджет, так что высокие баллы ЕГЭ пригодятся, – делится Андрей планами. – Учиться мне не скучно. Очень нравятся уроки литературы, истории и права, и шесть часов английского и французского в неделю совсем не утомляют. Может быть, потому, что очень повезло с учителями.

Несмотря на то, что учится Андрей на дому, он дружит с одноклассниками и общается с ними не только в чатах. Каждый день он выходит на прогулку, чтобы обсудить с ними новости и обменяться впечатлениями от событий, фильмов, книг и игр.

– В нашей жизни так много дел, что даже минуты не остаётся для сожаления или отчаянья, – говорит Лилия Романовна. – Сегодня нужно успеть сделать все дела, не откладывая, а завтра…Что будет завтра, никто не знает.

А завтра, возможно, в новостях расскажут о громком изобретении лекарства, избавляющего от фибродисплазии. Ведь редкие люди заслуживают редких чудес.

Андрей Чистяков является победителем открытого фестиваля художественного творчества для лиц с ограниченными возможностями здоровья «Мозаика души», а также – «Будущее без границ», «Ангелы надежды», в номинации «исполнение инструментальной музыки», Всероссийского творческого конкурса «Золотые краски осени» и многих других конкурсов различного уровня.

Материалы проекта подготовлены на средства гранта, предоставленного Департаментом общественных и внешних связей Югры.